Clara Ziegler lebt mit der Schmetterlingskrankheit.
Was sich so schön anhört, ist eine seltene und vor allem schmerzhafte Hauterkrankung. Epidermolysis bullosa in der Fachsprache oder auch kurz EB, ist ein seltener Gendefekt, bei dem die Hautschichten nicht richtig aufeinander haften. Unter anderem sind Blasen auf der Haut sowie Verletzungen auf den Schleimhäuten und deformierte Finger und Zehen sind die Folge.
Aber auch die mehrstündige Wundversorgung und damit einhergehenden Schmerzen sind ein täglicher Begleiter. Dennoch ist Clara ein fröhlicher, positiver, neugieriger und lebensfroher Mensch mit Zielen und Wünschen. Auch wenn das Leben mit solch einer schweren Erkrankung nicht immer einfach ist und es Tage gibt, die sie verzweifeln lassen, so hat das Leben so viele schöne Momente zu bieten, die sie auf keinen Fall verpassen möchte.
In ihrer Biografie erzählt die junge Autorin von ihrem Leben mit EB und wie sie ihren Alltag meistert.
(Es handelt sich um den vorläufigen Klappentext)
